किसी गंभीर बीमारी से जूझना न केवल मरीज के लिए चुनौतीपूर्ण होता है, बल्कि इसका असर पूरे परिवार की जिंदगी पर पड़ता है। इलाज का खर्च, देखभाल की जिम्मेदारी और भविष्य की चिंता कई बार परिवार के सामने ऐसी मुश्किलें खड़ी कर देती है, जिनसे पार पाना आसान नहीं होता। खासकर जब बीमारी दुर्लभ हो और लंबे समय तक इलाज व विशेष देखभाल की जरूरत पड़े, तब चुनौतियां और बढ़ जाती हैं।
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